Heftet forteller hvordan det er å leve lenge med Marfans syndrom, en alvorlig bindevevssykdom som kan gi symptomer fra de fleste organsystemer i kroppen. Studien baserer seg på gruppeintervju med åtte og dybdeintervju med ti personer i alderen 40 til 70 år som har Marfans syndrom. Heftet beskriver hvordan syndromet påvirker deres livsløp, valg og selvforståelse. Målgruppen er fagfolk, personer som har diagnosen og deres pårørende.